Jubileumeditie

The Power of Love is de tiende editie van de jaarlijkse bijeenkomst rond Wereld Aids Dag voor mensen met hiv en hun naasten. Initiatiefnemer, organisator en presentator Fred Verdult van Volle Maan: ‘Toen ik meer dan tien jaar geleden begon, hoorde ik: “Mensen hebben toch geen belangstelling meer voor een voorlichtingsbijeenkomst over hiv?” Nu hoor ik vaak terug: “Het is de leukste dag van het jaar om hiv te hebben!”’

‘Ik overdrijf misschien een beetje, maar de bijeenkomsten die ik vroeger zelf weleens had bijgewoond, hadden toch het karakter van een dokter en een verpleegkundige in een witte jas, die in een ziekenhuiszaaltje met sfeerloos tl-licht een lezing van meer dan een uur hielden, met dia’s waar ik lang niet alles van snapte en die vol stonden met wetenschappelijke termen in het Engels.

Talkshow
Mijn idee was om een bijeenkomst op te zetten zoals een talkshow op televisie. De plusapothekers geloofden erin en hebben me de kans gegeven. In een sfeervolle locatie komen up tempo tal van onderwerpen aan bod en bij elk onderwerp delen meerdere gasten via een vraaggesprek hun kennis en ervaring. Als een moeilijke term wordt gebruikt, vraag ik om uitleg. Tussendoor zijn er optredens en filmpjes.

Maar een paar minuten het woord
We organiseren de bijeenkomst in Amsterdam, omdat in die regio zo’n vier op de tien mensen met hiv wonen. En we doen het op zaterdag, zodat de bijeenkomst ook bereikbaar is voor de (vele) mensen die er een reis vanuit Groningen, Limburg of Zeeland voor over hebben, en voor mensen die ’s avonds na een werkdag door hun energie heen zijn. M’n collega’s bij Volle Maan werden soms wat zenuwachtig: ‘Weten die dokters en verpleegkundigen wel dat ze op hun vrije zaterdag moeten opdraven, en dat ze maar een paar minuten het woord krijgen?’

Van Stadsarchief tot Carré
Er bleek veel belangstelling voor te zijn: de eerste bijeenkomst had ruim honderd deelnemers in Stadsarchief De Bazel, de tweede en derde ruim tweehonderd mensen in het voormalige Rijksmagazijn van Geneesmiddelen en de vierde ruim vierhonderd mensen in de kleine zaal van het Concertgebouw. Een nog grotere locatie was lastig te vinden, omdat in die tijd van het jaar ook altijd het IDFA-filmfestival plaatsvindt. Er was een leegstaande fabriekshal beschikbaar als evenementenlocatie, maar dat vond ik niet bepaald sfeervol. Ik trok de stoute schoenen aan en ging in gesprek met het meest prestigieuze theater van Nederland: Koninklijk Theater Carré. Dit jaar is de jubileumeditie. Bij deze tiende bijeenkomst verwachten we meer dan zevenhonderd deelnemers en hiermee is dit ook dit jaar veruit de grootste bijeenkomst voor mensen met hiv en hun naasten.

De eerste keer
De meest prominente sprekers in de afgelopen tien jaar waren Nobelprijswinnaar Françoise Barré-Sinoussi, die het hiv-virus heeft ontdekt, en de van hiv genezen Timothy Brown. Het meest respect heb ik voor de mensen die soms jarenlang hun hiv met weinigen delen en dan toch de
stap nemen om naar Carré te komen. Elk jaar is ongeveer één op de drie deelnemers er voor het eerst.

The Power of Love
Ik heb ook veel respect voor de mensen die het lef hebben om op het podium hun persoonlijke ervaring te delen. Omdat veel mensen met hiv niet zozeer last hebben van de ziekte zelf of van de behandeling als wel van de reacties die men krijgt (of die men vreest), of van de keuze om
met een geheim te leven, staat het omgaan met hiv bij die gesprekken vaak centraal. In dat verband hebben we als thema van de bijeenkomst dit jaar gekozen voor ‘The Power of Love’: we bespreken praten we over het belang van support van mensen om je heen en over liefde, relaties en seksualiteit.

Bijwerking niet altijd grondig besproken
Bij de medische update praten tal van hiv-behandelaren en hiv-verpleegkundigen ons in begrijpelijke taal bij over de nieuwste hiv-medicijnen en ontwikkelingen in de behandeling van hiv. Uit de peiling die we vorig jaar voorafgaand aan de bijeenkomst hielden, bleek dat veel mensen denken dat ze een bijwerking hebben van een hiv-medicijn, maar dit lang niet altijd grondig hebben besproken met hun hiv-behandelaar of
hiv-verpleegkundige. Daar gaan we dan tijdens de medische update op in.

Update onderzoeken naar genezing
Hoe goed hiv ook te behandelen is: uit die peiling bleek vorig jaar ook dat het voor vrijwel iedereen belangrijk zou zijn om te genezen van hiv: bijna tweederde vindt dat heel belangrijk en bijna een kwart vindt dat een beetje belangrijk. Uit de toelichting die mensen geven, blijkt dat niet alleen medische aspecten van belang zijn bij het verlangen om te genezen van hiv, maar ook psychosociale aspecten, zoals een fundamenteel gevoel van onzekerheid en het omgaan met hiv in ons contact met anderen. Omdat het perspectief op genezing voor veel mensen met hiv
zo belangrijk is, hebben we ook dit jaar een update van de onderzoeken naar genezing.’